Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
     Note relative à la donnée
Description du association de patient
            Die Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK) wurde 1978 in Essen gegründet und hat das Ziel, herzkranken Kindern und ihren Familien zu helfen. Die Hilfe umfasst das gesundheitliche, erzieherische, berufliche und soziale Wohl der Betroffenen. 
Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.
Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Aperçu des maladies présentes 2
                    
                        
                        
                        Syndrome HEC
                        
                    
                        
                        
                        Sténose aortique supravalvulaire
                        
                    
                        
                        
                        Dilatation idiopathique de l'artère pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de l'appareil sous-valvulaire tricuspide
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale complète du péricarde
                        
                    
                        
                        
                        Trouble non génétique du rythme cardiaque
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale des veines systémiques
                        
                    
                        
                        
                        Bicuspidie aortique familiale
                        
                    
                        
                        
                        Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique ou sous-aortique et sous-pulmonaire et sténose pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Tissu valvulaire mitral accessoire
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de l'appareil sous-valvulaire mitral
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de Neuhauser
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale de Gerbode
                        
                    
                        
                        
                        Absence de veine innominée
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de cataracte congénitale-cardiomyopathie hypertrophique-myopathie mitochondriale
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome des torsades de pointes à couplage court
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de l'artère ou des branches pulmonaires
                        
                    
                        
                        
                        Malformation des valvules atrioventriculaires
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie dilatée
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de cardiomyopathie dilatée-ataxie
                        
                    
                        
                        
                        Fibrillation ventriculaire idiopathique type non Brugada
                        
                    
                        
                        
                        Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie hypertrophique
                        
                    
                        
                        
                        Lévocardie
                        
                    
                        
                        
                        Tissu accessoire tricuspide
                        
                    
                        
                        
                        Endocardite de Loeffler
                        
                    
                        
                        
                        Dysplasie valvulaire congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Coarctation de l'aorte autosomique dominante
                        
                    
                        
                        
                        Rétrécissement aortique sous-valvulaire
                        
                    
                        
                        
                        Dilatation idiopathique familiale de l'oreillette droite
                        
                    
                        
                        
                        Anneau supravalvulaire mitral
                        
                    
                        
                        
                        Diverticule de Kommerel
                        
                    
                        
                        
                        Persistance du cinquième arc aortique
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Laubry-Pezzi
                        
                    
                        
                        
                        Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans le toit de l'oreillette gauche
                        
                    
                        
                        
                        Malformation aortique
                        
                    
                        
                        
                        Lipodystrophie congénitale généralisée avec myopathie
                        
                    
                        
                        
                        Arcs aortiques anormaux
                        
                    
                        
                        
                        Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec coarctation
                        
                    
                        
                        
                        Coarctation atypique de l'aorte
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie hypertrophique rare
                        
                    
                        
                        
                        Sténose aortique valvulaire congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale des artères coronaires
                        
                    
                        
                        
                        Atrésie valvulaire aortique congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Agénésie de la veine cave supérieure
                        
                    
                        
                        
                        Kystes pleuro-péricardiques
                        
                    
                        
                        
                        Malformation cardiaque conotroncale
                        
                    
                        
                        
                        Hétérotaxie
                        
                    
                        
                        
                        Myocardite idiopathique à cellules géantes
                        
                    
                        
                        
                        Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire à distance des gros vaisseaux
                        
                    
                        
                        
                        Fente mitrale
                        
                    
                        
                        
                        Complexe de Shone
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale de la veine cave inférieure
                        
                    
                        
                        
                        Tunnel aorto-ventriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux
                        
                    
                        
                        
                        Canal atrioventriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie histiocytoïde
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome associé à une cardiomyopathie dilatée
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale des veines de gros calibre
                        
                    
                        
                        
                        Prolapsus valvulaire mitral familial
                        
                    
                        
                        
                        Coarctation de l'aorte
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale partielle du péricarde
                        
                    
                        
                        
                        Absence de l'artère pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Fenêtre aorto-pulmonaire congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique
                        
                    
                        
                        
                        Insuffisance et/ou sténose de la valve mitrale
                        
                    
                        
                        
                        Agénésie des valves mitrales
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie arythmogène héréditaire
                        
                    
                        
                        
                        Aorte cervicale
                        
                    
                        
                        
                        Anomalies congénitales de la veine cave supérieure
                        
                    
                        
                        
                        Veine innominée sous-aortique
                        
                    
                        
                        
                        Tronc artériel commun
                        
                    
                        
                        
                        Glycogénose par déficit en glycogène synthase cardiaque et musculaire
                        
                    
                        
                        
                        Malformation tricuspide congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie hypertrophique due à un entraînement athlétique intensif
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie familiale restrictive
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie restrictive non familiale
                        
                    
                        
                        
                        Tachycardie atriale multifocale
                        
                    
                        
                        
                        Trouble rare du rythme cardiaque
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Lown-Ganong-Levine
                        
                    
                        
                        
                        Malformation mitrale congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Dysphagia lusoria
                        
                    
                        
                        
                        Coeur triatrial gauche
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de microcéphalie-cardiomyopathie
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-septum ventriculaire intact-persistance du canal artériel
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie du canal artériel
                        
                    
                        
                        
                        Dilatation ou anévrisme congénital de l'aorte ascendante
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome cardiomélique type slovène
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale des artères de gros calibre
                        
                    
                        
                        
                        Tachycardie hisienne
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie d'Uhl
                        
                    
                        
                        
                        Fibrillation auriculaire familiale
                        
                    
                        
                        
                        Fibroélastose endocardique
                        
                    
                        
                        
                        Insuffisance aortique congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique et sous-pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Straddling et/ou overriding de la valve mitrale
                        
                    
                        
                        
                        Cardiopathie univentriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Arc aortique droit
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale du sinus coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Coeur triatrial droit
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome cardio-facio-cutané
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome du coeur droit hypoplasique
                        
                    
                        
                        
                        Agénésie des valves pulmonaires
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie dilatée familiale
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Brugada
                        
                    
                        
                        
                        Left ventricular noncompaction
                        
                    
                        
                        
                        Complete atrioventricular septal defect with ventricular hypoplasia
                        
                    
                        
                        
                        Peripheral pulmonary stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Ectasia of the right atrial appendage
                        
                    
                        
                        
                        Congenital heart block
                        
                    
                        
                        
                        Mitral atresia
                        
                    
                        
                        
                        Abnormal origin of right or left pulmonary artery from the aorta
                        
                    
                        
                        
                        Glycogen storage disease due to LAMP-2 deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Rare congenital non-syndromic heart malformation
                        
                    
                        
                        
                        Andersen-Tawil syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Infantile hypertrophic cardiomyopathy due to MRPL44 deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Criss-cross heart
                        
                    
                        
                        
                        Interatrial communication
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary artery hypoplasia
                        
                    
                        
                        
                        Juxtaposition of the atrial appendages
                        
                    
                        
                        
                        Coronary sinus stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Coronary sinus atresia
                        
                    
                        
                        
                        Heart-hand syndrome type 3
                        
                    
                        
                        
                        Glycogen storage disease with hypertrophic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Coronary arterial fistula
                        
                    
                        
                        
                        Dextrocardia
                        
                    
                        
                        
                        Dilated cardiomyopathy-hypergonadotropic hypogonadism syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Familial dilated cardiomyopathy with conduction defect due to LMNA mutation
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary artery coming from patent ductus arteriosus
                        
                    
                        
                        
                        Complete atrioventricular canal-left heart obstruction syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Ascending aorta anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Sensorineural deafness with dilated cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Abnormal origin of the pulmonary artery
                        
                    
                        
                        
                        Isolated congenitally uncorrected transposition of the great arteries
                        
                    
                        
                        
                        Congenital aortic valve dysplasia
                        
                    
                        
                        
                        Catecholaminergic polymorphic ventricular tachycardia
                        
                    
                        
                        
                        Tetralogy of Fallot
                        
                    
                        
                        
                        Premature closure of the arterial duct
                        
                    
                        
                        
                        Right sided atrial isomerism
                        
                    
                        
                        
                        Isolated right ventricular hypoplasia
                        
                    
                        
                        
                        Atrial septal defect-atrioventricular conduction defects syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Discrete fibromuscular subaortic stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Familial isolated restrictive cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Progressive sensorineural hearing loss-hypertrophic cardiomyopathy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Brachydactyly-long thumb syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome associated with hypertrophic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie, dilatative, nicht-familiäre Form
                        
                    
                        
                        
                        Sinus-Valsalva-Aneurysma, kongenitales
                        
                    
                        
                        
                        Situs ambiguus
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt
                        
                    
                        
                        
                        Triatriales Herz
                        
                    
                        
                        
                        Jervell-Lange-Nielsen-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Transposition der großen Arterien
                        
                    
                        
                        
                        Univentrikuläres Herz mit singulärer atrio-ventrikulärer Klappe
                        
                    
                        
                        
                        Kompletter atrioventrikulärer Septumdefekt mit Fallot-Tetralogie
                        
                    
                        
                        
                        Koronararterien, aberranter Verlauf, aortopulmonal
                        
                    
                        
                        
                        Atriumseptumdefekt, Sekundum-Typ
                        
                    
                        
                        
                        Eustachische Klappe, persistierende
                        
                    
                        
                        
                        Vorhofstillstand
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum
                        
                    
                        
                        
                        Scimitar-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Situs inversus totalis
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplastisches Linksherzsyndrom
                        
                    
                        
                        
                        Subaortenstenose, diskrete fixierte membranöse
                        
                    
                        
                        
                        Aortenbogenunterbrechung
                        
                    
                        
                        
                        Seltener Vorhofdefekt und interatriale Kommunikation
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie, zirrhotische
                        
                    
                        
                        
                        Herz, univentrikuläres
                        
                    
                        
                        
                        Mitralklappe, Anomalie der subvalvulären Strukturen
                        
                    
                        
                        
                        Hypertrophe Kardiomyopathie, fatale infantile, durch Komplex I-Defekt der mitochondriale Atmungskette
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie, nicht klassifizierte
                        
                    
                        
                        
                        Herzdivertikel
                        
                    
                        
                        
                        Trikuspidalatresie
                        
                    
                        
                        
                        Koronararterien, aberranter Verlauf, intramyokardial
                        
                    
                        
                        
                        Ektasie des linken Vorhofohres
                        
                    
                        
                        
                        IVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie-Katarakt-Hüftwirbelsäulenerkrankung-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Herzblock, sinuaurikulärer
                        
                    
                        
                        
                        Perikardfehlbildungen, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        X-chromosomale Intelligenzminderung-Kardiomegalie-kongestive Herzinsuffizienz-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Trikuspidalklappen-Agenesie
                        
                    
                        
                        
                        Valvuläre Pulmonalstenose
                        
                    
                        
                        
                        Double-orifice-Mitralklappe
                        
                    
                        
                        
                        Aorto-linksventrikulärer Tunnel
                        
                    
                        
                        
                        Koronararterienaneurysma, kongenitales
                        
                    
                        
                        
                        Koronararterien, aberranter Verlauf, intramural
                        
                    
                        
                        
                        Atriumseptumdefekt, Sinus venosus Typ
                        
                    
                        
                        
                        Atrioventrikulärer Septumdefekt, kompletter
                        
                    
                        
                        
                        IVC-Stenose, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Doppelausstromventrikel, rechter
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonalvenenatresie oder -stenose, kongenital
                        
                    
                        
                        
                        Herzkrankheit, seltene
                        
                    
                        
                        
                        Kombinierter Defekt der oxidativen Phosphorylierung Typ 17
                        
                    
                        
                        
                        Diabetes-Embryopathie
                        
                    
                        
                        
                        Holt-Oram-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Syndrom der Nierentubulopathie mit dilatierter Kardiomyopathie
                        
                    
                        
                        
                        Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, rechtsdominante Form
                        
                    
                        
                        
                        Herzrythmusstörung, genetisch bedingte
                        
                    
                        
                        
                        Atrioventrikulärer Septumdefekt, partieller
                        
                    
                        
                        
                        Doppelausstromventrikel, linker
                        
                    
                        
                        
                        Subaortenstenose vom Tunneltyp
                        
                    
                        
                        
                        Aorto-rechtsventrikulärer Tunnel
                        
                    
                        
                        
                        Abnormaler Ursprung oder aberrante Verlauf der Koronararterie
                        
                    
                        
                        
                        Koronarostium, Stenose oder Atresie, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Herzohranomalie
                        
                    
                        
                        
                        Atriumseptumdefekt, Koronarsinus Typ
                        
                    
                        
                        
                        Azygoskontinuität der Vena cava inferior
                        
                    
                        
                        
                        Vorhofflattern, idiopathisches neonatales
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonalvenenanomalie, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Naxos-Krankheit
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie, dilatative familiäre
                        
                    
                        
                        
                        Long-QT-Syndrom, familiäres
                        
                    
                        
                        
                        Carvajal-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        ATTRV122I-Amyloidose
                        
                    
                        
                        
                        Valvuläre Pulmonalstenose, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Koronarostium, Fehllage des
                        
                    
                        
                        
                        Atrialseptumaneurysma
                        
                    
                        
                        
                        Lungenvenenfehlmündung, kongenitale partielle
                        
                    
                        
                        
                        Seltene Krankheit der Herzchirurgie
                        
                    
                        
                        
                        Trikuspidalklappenstenose, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Parachute-Trikuspidalklappe
                        
                    
                        
                        
                        Familiäre progressive kardiale Reizleitungsstörungen
                        
                    
                        
                        
                        Ventrikeltachykardie, anhaltende infantile
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie, hypertrophe, nicht-familiäre Form
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie, restriktive
                        
                    
                        
                        
                        Stenose, subpulmonale
                        
                    
                        
                        
                        Romano-Ward-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Herzfehlbildung
                        
                    
                        
                        
                        Aneurysma des persistierenden Ducuts arteriosus, kongenitales
                        
                    
                        
                        
                        Koronarostium, abnormale Anzahl
                        
                    
                        
                        
                        Atriumseptumdefekt, Ostium primum Typ
                        
                    
                        
                        
                        Unterbrechung der Vena cava inferior ohne Azygoskontinuität
                        
                    
                        
                        
                        Mitochondriale DNA-assoziierte Kardiomyopathie mit Hörverlust
                        
                    
                        
                        
                        Costello-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Trikuspidalklappenprolaps
                        
                    
                        
                        
                        Trikuspidalklappe, gespreizte und/oder reitende
                        
                    
                        
                        
                        Kongenitale Anomalie der Chordae tendineae der Trikuspidalklappe
                        
                    
                        
                        
                        Sick-Sinus-Syndrom, familiäres
                        
                    
                        
                        
                        Herz-Hand-Syndrom Typ 2
                        
                    
                        
                        
                        Hypertrophe Kardiomyopathie mit Nierenanomalien durch mitochondriale DNA-Mutation
                        
                    
                        
                        
                        Seltene Kardiomyopathie
                        
                    
                        
                        
                        Tako-Tsubo-Kardiomyopathie
                        
                    
                        
                        
                        Mitralklappenanulus, Hypoplasie des-
                        
                    
                        
                        
                        Aortenbogen, doppelter, mit zirkuläre Einengung von Trachea/Ösophagus
                        
                    
                        
                        
                        Septumaneurysma, interventrikuläres
                        
                    
                        
                        
                        Persistenz der linken Vena cava superior mit Mündung in den linken Vorhof über den Koronarsinus
                        
                    
                        
                        
                        SVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof
                        
                    
                        
                        
                        Endomyokardfibrose, tropische
                        
                    
                        
                        
                        Transposition der großen Gefäße - konotrunkale Herzanomalie
                        
                    
                        
                        
                        Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, linksdominante Form
                        
                    
                        
                        
                        Mitochondriale Krankheit mit dilatativer Kardiomyopathie
                        
                    
                        
                        
                        Kongenital korrigierte Transposition der großen Arterien
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonalstenose, supravalvuläre
                        
                    
                        
                        
                        Timothy-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Lungenvenenfehlmündung, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonalklappenagenesie-Fallot-Tetralogie-fehlender Ductus arteriosus-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Short-QT-Syndrom, familiäres
                        
                    
                        
                        
                        Mitralstenose, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Foramen ovale, offenes
                        
                    
                        
                        
                        Lungenvenenfehlmündung, kongenitale totale
                        
                    
                        
                        
                        Herzposition, anomale
                        
                    
                        
                        
                        Hypertrophe Kardiomyopathie - Muskelhypotonie - Laktatazidose
                        
                    
                        
                        
                        LMNA-abhängiges kardiokutanes Progerie-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Mesokardie
                        
                    
                        
                        
                        Dysfonction sinusale et surdité
                        
                    
                        
                        
                        Malformation d'Ebstein de la valve tricuspide
                        
                    
                        
                        
                        Trouble familial rare avec cardiomyopathie hypertrophique
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie ventriculaire arythmogène héréditaire isolée, variante biventriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie hypertrophique mitochondriale avec acidose lactique par déficit en MTO1
                        
                    
                
            6.91720744999999951.492067199999994Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
            
        Dernière modification:
        23.01.2024